+7 (384-2) 58-10-05
    news@gazetakemerovo.ru

    Люди дождя

    Четвёртый месяц года во всём мире признан месяцем распространения информации об аутизме. Так совпало, что у Даши Тимофеевой день рождения именно в апреле – пятого числа.

    Именинница сама расставила на столе тарелки и аккуратно разложила ложки. В качестве угощения родители заказали для нее специальный торт: без сахара и пшеничной муки. Диета – это первое, что рекомендуют специалисты для того, чтобы улучшить состояние ребенка с диагностированным расстройством аутического спектра.

    История одной семьи

    Татьяна и Николай восемь лет ждали свою малышку. Все эти годы супруги не опускали руки, выполняли все предписания врачей и надеялись на чудо. И чудо случилось. Беременность проходила очень легко, никакого токсикоза и других осложнений, лишь один довольно распространенный диагноз – «гипоксия». Будущая мама пропила курс лекарств и увеличила количество прогулок. После очередного обследования и этот диагноз был снят. Роды прошли в срок и без осложнений: 9,9 по шкале АПГАР. После выписки мамы с малышом из роддома супруги зажили обычной жизнью молодых родителей: тихие домашние хлопоты, уход за малышкой и ежемесячные походы в поликлинику на стандартные осмотры и процедуры.

    – Примерно до двух лет я не замечала, что Дашуля как-то не так развивается. Это ведь мой первый ребенок, сравнить было не с кем. По физиологическим показателям отставаний не было. Но к двум годам у нее был очень маленький словарный запас, хотя, по заверениям докторов, делать какие-либо выводы по этому поводу можно лишь после трех лет, – рассказывает Татьяна Тимофеева, мама особенного ребенка.

    В два с половиной года Даша успешно прошла стандартную медицинскую комиссию и поступила в обычный детский сад. Тогда Татьяна уже была беременна вторым ребенком.

    – Вот тогда для нас и прозвенел «первый звоночек» – в новом коллективе дочка неожиданно для всех начала проявлять агрессию, – продолжает Татьяна. – Нам пришлось обратиться к неврологу, теперь уже в связи с проявлениями неадекватной реакции ребенка. В итоге из садика нас вежливо попросили уйти…

    А родители продолжили обследовать ребенка. Доктора диагностировали сначала задержку речевого развития, далее – задержку психоречевого развития… В четыре года был поставлен диагноз «аутизм».

    С этого момента в семье началась настоящая борьба за здоровье дочери. Татьяна собирала информацию о незнакомой болезни по крупицам. Искала специалистов и центры. Для того чтобы водить девочку в специализированный детский сад, пришлось даже переехать из Кировского района на Радугу.

    – С 2017 года нас начали лечить ноотропами. Нам они не помогали, вызывали в дочке агрессию. Помимо медикаментов мы прошли микрополяризацию. Наблюдались сначала у одного невролога, потом у другого. Искали информацию самостоятельно – с каждым годом в Интернете ее становится всё больше. Мы общаемся с такими же родителями и узнаем о новых методиках, местах помощи и специалистах. Начали соблюдать строгую диету без сахара, глютена и других продуктов, прошли два курса рефлексотерапии, – продолжает свой рассказ мама Таня.

    Большим ударом для семьи стало то, что от них отвернулось большинство знакомых и даже родственников. Узнав о диагнозе девочки, многие просто перестали поддерживать общение.

    – При встрече, конечно же, все здороваются и улыбаются. Но в гости не зовут и к нам не приходят. Мы стали сами по себе. Дефицит общения – это огромная проблема родителей особенных детей, – считает Татьяна. – Мне очень помог «Инстаграм». Сначала я вела его как обычный человек. Недавно же решила писать о ситуации всё без прикрас. Если бы кто-то другой написал так же, как я, я бы прислушалась… Надеюсь, что этими постами я могу помочь кому-то. Даже просто собрать людей и общаться. А еще я хочу, чтобы общество видело, что это такие же дети, просто со своими особенностями. От них не надо закрываться. Очень важно говорить об аутизме не только тем, у кого малыши страдают от этого недуга, но и всем остальным.

    Татьяна говорит, что взглянула на соцсети под таким углом совсем недавно. Так получилось, что за заботами о детях она не заметила, как погрузилась в самую настоящую депрессию.

    – Мне было очень тяжело, посещали ужасные мысли. Я пробовала сама выйти из этого состояния, у меня не получалось. Обращалась к двум разным психологам, но это давало лишь временный эффект, – вспоминает женщина. – Когда мы приехали с дочкой в Новосибирск на диагностику, психиатр подошел в первую очередь ко мне. Сказал, что я уже на грани, и прописал антидепрессанты. Только это меня и спасло. Не стоит думать, что депрессия – это временная хандра. Я написала пост в «Инстаграм» и получила очень много откликов. Люди пишут, что ненавидят своих особенных детей – и ненавидят за это себя, что не хотят жить дальше и обдумывают самоубийство. Я очень надеюсь, что моя история поможет им принять верное решение и обратиться за помощью. Самое главное, если здорова мама, то здоровы и дети. Если мама будет нездорова, то дети здоровы не будут никогда.

    Сама Татьяна обращается за помощью со своей страницы @tanya_timoshka. Также средства на лечение для Даши собирает фонд «Счастье детям». Семье ежемесячно требуются очень большие суммы. Помимо курсов лечения, которые стоят от 30 до 150 тысяч рублей и выше, девочке нужны занятия с логопедом и консультации нутрициолога. Кроме того, у младшего, Сережи, диагностировали задержку речевого развития…

    – Малыш очень смышленый, всё повторяет за старшей сестрой, хорошо играет, но в свои два с половиной года говорит только двусложные слова. Наученная горьким опытом, я больше не буду ждать трех лет. Вместе мы все преодолеем, – уверена Татьяна Тимофеева.

    Советуют специалисты

    О том, что в поведении ребенка должно насторожить родителей, рассказала Анастасия Сергеевна Иванникова, дефектолог кемеровской городской общественной организации помощи детям и взрослым с нарушениями развития аутистического спектра «Интеграция»:

    – Насторожить должны стереотипы в поведении, следование ритуалам. Например, ребенок подолгу совершает одни и те же движения руками, целый час качается на качелях или очень долго кружится на месте, при этом ему не становится плохо. Очень показательны игры: такие дети не используют предметы по назначению – к примеру, машинкой просто стучат, отсутствуют ролевые игры. Очень тревожный симптом – отсутствие реакции на свое имя, когда вы его называете. Иногда ребенок думает, что он «зайка». К «звоночкам» можно отнести постоянные истерики, неконтролируемое поведение, отсутствие контакта с детьми и взрослыми. Конечно же, отсутствие речи и непонимание слов. Ребенок не реагирует на простые просьбы, такие как «принеси мячик» и т.п.

    Если вы заметили что-то из вышеперечисленного, то в первую очередь надо обращаться к врачам – педиатру, неврологу, психиатру. Желательно даже пролежать в стационаре, где поставят точный диагноз на основании обследования. Очень важно, чтобы ребенок получил определенный образовательный маршрут. Ни в коем случае нельзя отдавать такого малыша в обычный детский садик, где он якобы «подтянется» до уровня остальных. Важно, чтобы он попал в ту группу, к тем специалистам, которые будут знать, что с ним делать, а не шарахаться от него и не отсаживать на лавочку, пока идут занятия с остальными детьми.

    Затем нужно будет найти дополнительные центры и услуги, которые необходимы. Это большая комплексная работа. Нужна и специальная физкультура, и работа с массажистами, тренерами, дефектологами, логопедами. Мы рекомендуем подключать еще и специальную диету. Все ребята, имеющие признаки синдрома гиперактивности и нарушения внимания, нуждаются в этом. Нутрициологи подбирают рацион, из которого исключено все мучное, сладкое, фаст-фуд. Обязательно назначают анализы на дефицит витаминов, на усвоение глюкозы, белка и т.д. У этих ребят выявляются заболевания всех систем организма: не расщепляются белки, не выводятся токсины – всё это сказывается на самочувствии и поведении. Надо быть готовым, что при аутизме ребенку предстоит очень длительная реабилитация. Такие дети ходят к нам годами, чтобы достичь положительных результатов.

    Не потерять связь с обществом

    Чем раньше будет диагностировано расстройство аутистического спектра, тем больше шансов на то, что человек сможет встроиться в обычную жизнь или хотя бы научится минимально себя обслуживать.

    К сожалению, забота о таких детях заканчивается на том моменте, как им исполняется 18 лет. Дальше молодой человек выпадает из общения с социумом и взаимодействует только со своей семьей.

    – Это действительно очень печальная ситуация, – подтверждает Лариса Юрьевна Мошкова, председатель правления общественной организации «Интеграция». – На базе нашего центра мы нашли выход. Мы ничего не придумывали, а изучили успешный опыт московской организации с тридцатилетним стажем. В начале февраля у нас открылись швейная, ткацкая, полиграфическая и столярная мастерские. В стадии становления находится столярная. Мастерские мы рассматриваем как следующий этап, когда бытовая и коммуникативная деятельность уже в основном освоены. Ребятам нужно развиваться дальше, и опыт творчества таких детей с инвалидностью в ремесленных мастерских оказывается очень успешным.

    Материалы здесь используются простые, но в то же время многофункциональные: дерево, глина, бумага, ткань, нитки. Освоение идет от простого к сложному. Ребята уже научились шить коврики, тряпочки для мытья пола и протирания пыли и даже печатать методички и листовки.

    – Возможно, когда-то это станет их профессией, и они будут работать на базе нашего учреждения. Но пока уже то, что дети имеют возможность быть занятыми и вовлеченными в социальную жизнь, – уже большая победа для всех нас! – с гордостью говорит Лариса Юрьевна.

    Сейчас в мастерских задействованы 25 ребят от восьми до восемнадцати лет. «Интеграция» – единственный за Уралом центр, где у людей с аутизмом есть возможность получения навыков социализации в таких условиях. Этому помогла финансовая поддержка Фонда президентских грантов.

    Скопироватьhttps://gazetakemerovo.ru/p/871

    Загрузка комментариев

    НАШЛИ ОШИБКУ?

    Нашли ошибку в тексте — выделите нужный фрагмент и нажмите ctrl+enter.

    Мы в социальных сетях:

    undefined